Sıklığı az olsa da toplumun % 5-8’inin nadir hastalıklardan birine sahip olduğu ve dünya genelinde milyonlarca kişinin bu hastalıklardan etkilendiği düşünülüyor. ([1]–5). Türkiye’de ise bu rakam tahminen yaklaşık 6 milyon! (5). Nadir hastalıklar konusundaki çalışmalarıyla küresel bir öncü olan Sanofi, 29 Şubat Nadir Hastalıklar Günü’nde Care4Rare kapsamında hazırlanan çalıştay raporunu yayınladı.
Nadir Hastalıklar, adı nadir olmasına rağmen dünya üzerinde milyonlarca kişiyi etkileyen ve çoğunluğu genetik kökenli olan hastalıklar ([2]-5). Bu alanda öncü tedaviler sunan ve geliştiren Sanofi gerek tüm dünyada gerekse Türkiye’de öncü çalışmalara imza atıyor.
Geçtiğimiz günlerde EURORDIS tarafından Avrupa’da düzenlenen ve nadir hastalıklar konusunda fark yaratan çalışmaların ödüllendirildiği Black Pearl organizasyonunda Sanofi bu alandaki çalışmalarıyla “Liderlik Ödülü”ne layık görüldü. 2024 EURORDIS İnovasyon Ödülü’ne layık görülen Sanofi’nin Özellikli Tedaviler Bölümü, Türkiye’de de pek çok kanaldan başarılı çalışmalar yürütüyor.
Nadir Hastalıklar konusunda hasta sağlığını odağına alarak, 360 derecelik bir planla tedavi ve çözümler üreten Sanofi Türkiye, T.C. Sağlık Bakanlığı’nın Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji Belgesi ve Eylem Planı’nda belirtilen, henüz tanısı konulmamış hastaları tespit edebilecek semptom bazlı tarama stratejilerine hizmet edecek şekilde, İstanbul Üniversitesi ve Ankara Üniversitesi ile iş birliği yaparak lizozomal depo hastalıkları için veri tabanlı tanı karar destek sistemlerinin geliştirilmesine katkıda bulunuyor ve bu çalışmalara ise Sağlık Bakanlığı’nın görüşleri doğrultusunda yön veriyor.
Care4Rare projesiyle nadir hastalıklara dijital çözümler arıyor
Sanofi Türkiye ayrıca, PharmUp Girişimcilik Programı kapsamında Lokman Hekim Üniversitesi Sağlık ve İlaç Teknoloji Merkezi (LHUSTEK) ve Teknopark İstanbul ile nadir hastalıklar alanında Care4RARE programını yürütüyor. Her seviyeden girişimciyi hedefleyen Care4RARE programına kabul edilen başvurular, bu alanda hizmet veren kamu yöneticileri, uzman hekimler, hasta derneği temsilcileri ve çözüm geliştirme alanında yenilikçilik ve teknoloji ekosistemini şekillendiren paydaşlar ile değerlendiriliyor.
Care4Rare “İhtiyaç Belirleme Çalıştayı”ndan önemli sonuçlar
Care4Rare “İhtiyaç Belirleme Çalıştayı” kısa bir süre önce Ankara Lokman Hekim Üniversitesi’nde gerçekleşti. Çalıştayda, Sağlık Bakanlığı Otizm, Zihinsel Özel Gereksinimler ve Nadir Hastalıklar Dairesi Başkanı Prof. Dr. Onur Burak Dursun ve Prof. Dr. Bülent Gümüşel’in moderasyonu ile Nadir Hastalıklar Sağlık Strateji ve Eylem Planı’nda yer alan ve yenilikçi dijital teknolojilerle karşılanabilecek ihtiyaçlar görüşüldü. Sağlık Bakanlığı Sağlık Hizmetleri Genel Müdürlüğü, Türkiye Tıbbi İlaç ve Cihaz Kurumu Halk Sağlığı Genel Müdürlüğü, Sağlığın Geliştirilmesi Genel Müdürlüğü, Türkiye Sağlık Hizmetleri Başkanlığı (TÜSEB), Sosyal Güvenlik Kurumu yetkilileri ve Nadir Hastalıklar alanında uzman hekimlerin yoğun katılımlarıyla gerçekleşen çalıştaya hasta derneği temsilcileri de katkı sağladılar.
Çalıştay Raporu, nadir hastalıklarda dijital çözümlerin katkısını açıkça gösteriyor
Gerçekleştirilen çalıştayın çıktılarından oluşan “Nadir Hastalıklar Alanında Geliştirilebilecek Dijital Çözümler Raporu” Nadir Hastalıklar Günü’nde kamuoyuyla paylaşıldı. Hazırlanan raporda nadir hastalıklara dijital çözümlerin sağladığı katkının altı önemle çiziliyor. Bu doğrultuda, teknolojinin konumlandırılacağı başlıca ihtiyaç alanları 6 başlıkta ele alınıyor.
Eğitim ve bilgilendirme başlığında mobil uygulamalar, çevrim içi platformlar ve kamu spotları aracılığıyla hastalara ve sağlık profesyonellerine sürekli eğitim ve bilgilendirme imkânı sunulmasının öneminin üzerinde duruluyor. Erken teşhis ve tanı başlığında gelişmiş tıbbi cihazlar ve dijital sağlık uygulamaları sayesinde hastalıkların erken teşhisi ve doğru tanının konulmasına imkan sağladığı ve böylece tedavilerin daha etkin hale geldiği belirtiliyor. Sağlık hizmetlerinin iyileştirilmesi başlığında dijitalleşmeyle randevu planlama, hasta kayıtları, ilaç takibi gibi süreçleri daha etkin hale getirilebildiği ve sağlık yönetiminin kolaylaşacağına vurgu yapılıyor.
Hasta bakımında iyileşme söz konusu olduğunda, teletıp ve uzaktan sağlık hizmetlerinin hasta bakımında erişilebilirliği artırdığı böylece daha düşük maliyetle etkili sonuçlar alınabileceği belirtiliyor. Veri yönetimi ve analitiğine gelince nadir hastalıklar konusunda büyük veri analizinin, sağlık sistemlerindeki verimliliği artırarak, hastalıkların yayılma modellerini anlamada ve kaynakların doğru kullanılmasında yardımcı olduğu ortaya konuyor. Son olarak da maliyet ve tasarruf başlığında teknoloji kullanımının, hasta bakımı süreçlerinde maliyet ve zaman tasarrufu sağladığı ve tekrarlayan testlerin azaltılmasına yardımcı olduğunun altı çiziliyor.
Rapordan çıkan bir diğer sonuç ise, sağlık alanındaki dijital projelerin başarısının, kamu kurumları, endüstri, sağlık profesyonelleri, hasta dernekleri ve bireyler arasında güçlü bir iş birliği ve ortak çalışma ile mümkün olabileceği… Bu paydaşlar arasında iş birliğiyle dijital projelerin hasta ihtiyaçlarına daha uygun, etkili, erişilebilir ve sürdürülebilir hale geleceği önemle belirtiliyor.
Raporun yer alacağı program linkine buradan ulaşabilirsiniz. Çalıştay raporunu ise buradan ulaşabilirsiniz.
[1] Köken AH, et al. Turkiye Klinikleri J Med Ethics Law Hist-Special Topics 2018;4(1):91-8.
2. Pak MD, Sağlık ve Toplum 2017;Vol 3(27):3-13. 3. https://
